Wie ben ik en waarom deze crowdfunding?

Ik ben Irma, 48 jaar oud en moeder van vijf fantastische kids, die inmiddels al voor drie stuks -even fantastische- aanhang hebben gezorgd.

Tot mei 2016 leefde ik een ‘normaal’ leven; Ik had een leuke baan, waar ik erg veel voldoening uit haalde, ging graag sporten en was altijd te porren voor een uitje met familie of vrienden. In mei 2016 ging mijn lichamelijke conditie opeens erg achteruit. Kon ik het ene moment vijf kilometer hardlopen, een paar weken later was lopen niet meer vanzelfsprekend en op bijvoorbeeld een krukje stappen onmogelijk.

In eerste instantie werden mijn klachten afgedaan als burn-out; de neuroloog, de fysiotherapeut, de arbo-arts, de huisarts leken deze mogelijkheid het meest waarschijnlijk te vinden. Zelf vond ik deze diagnose erg vreemd, maar aangezien het echt mogelijk schijnt te zijn een burn-out te hebben met alleen maar lichamelijke klachten en ik inderdaad een heel aantal van de bekende burn-out klachten herkende legde ik mij hier bij neer. Ergens leek het voor mij toch niet te kloppen en ik vroeg na een aantal maanden om een nieuwe verwijzing naar de neuroloog. Verschillende onderzoeken werden gepland en uiteindelijk in december werd aangetoond dat het bleek het te gaan om CIDP. Een auto-immuunziekte waarbij je immuunsysteem overactief is en de beschermlaag van de zenuwen aanvalt, waardoor de beschermlaag (myeline) beschadigd wordt en niet meer goed signalen door kan geven. Dit vindt plaats in het perifere zenuwstelsel. Geluk bij een ongeluk: hier is wat aan te doen! Dus in januari 2017 een kuur in het ziekenhuis en gelukkig; de maanden daarna ging het stukje bij beetje beter! Tot oktober datzelfde jaar; nieuwe, vreemde klachten… Opnieuw onderzoeken… En waar in 2016 de MRI geen afwijkingen vertoonde, op de nieuwe MRI-scan waren er helaas wel afwijkingen te zien. Er volgde een jaar waarin ik het ziekenhuis heel goed leerde kennen. Heel wat onderzoeken volgden in het Meander en in het Erasmus. Uiteindelijk kreeg ik in oktober 2018 de diagnose MS. Lucky me… één van de weinigen die de combinatie CIDP en MS heeft…

De diagnose MS is een diagnose die een wereld aan onzekerheden met zich meebrengt. Want het ziektebeeld is totaal niet te voorspellen. Wat vandaag nog lukt, kan morgen onmogelijk zijn. Je instellen op een verloop kan niet, want waar de ziekte bij de één jarenlang rustig blijft, kan de het bij de ander in een razend tempo achteruit gaan. Voor mij geldt dat ik in de twee jaar dat ik de diagnose heb, ontzettend veel heb moeten inleveren. Een stukje lopen lukt bijna niet meer. Onder de douche staan is topsport. Iedere keer dat ik de trap op moet naar boven is er 1 teveel. Een boodschap halen is een enorme uitdaging en doe ik alleen nog als het echt niet anders kan. Het idee dat dit de beste dag is hangt als een donkere wolk boven mijn hoofd en is beangstigend! 

In Nederland zijn er op dit moment alleen medicijnen die het ziekteproces vertragen. Maar in verschillende landen (Rusland, Mexico, Zweden, Israël, India) wordt al jaren aHSCT ingezet met hele goede resultaten! 

Ik kan behandeld worden in Moskou met stamceltherapie. Door deze behandeling kan ik genezen. De behandeling duurt 30 dagen, je wordt opgenomen in het ziekenhuis in Moskou waar ze eerst 5 dagen de stamcellen mobiliseren en oogsten. Daarna vernietigen ze het immuunsysteem met een 4 daagse chemokuur, waarna na 1 dag rust de stamcellen middels een infuus teruggeplaatst worden in het lichaam. Deze gaan een nieuw immuunsysteem vormen dat vrij is van MS. Deze behandeling is revolutionair en kan MS dus genezen. De behandeling kost 55.000 euro. Hiervoor vraag ik om jullie hulp. 

Doneer en maak Irma’s MiSsie mogelijk en help mij genezen van MS!

Want ik zou zo graag weer gewoon Irma willen zijn!