Help Irma in haar strijd tegen MS
HSCT staat voor autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Het immuunsysteem wordt vernietigd d.m.v. chemotherapie en met behulp van het transplanteren van de lichaamseigen stamcellen kan het lichaam weer een nieuw immuunsysteem opbouwen. Oftewel, een volledige herstart van het immuunsysteem.
Allereerst kan een MS patiënt zich aanmelden voor een HSCT behandeling. Wanneer de patiënt aan de gestelde voorwaarden voldoet, kan er een startdatum bepaald worden. Zodra een startdatum bekend is, kunnen er belangrijke zaken in het voortraject afgestemd worden. Hierbij kun je denken aan behandelingen aan het gebit, eventueel het invriezen van eicellen vanwege het risico op onvruchtbaarheid (3-5%),
maar ook het tijdig stoppen met MS remmende medicatie. Een zogeheten ‘wash-out medicatie. Om een voorbeeld te noemen, in het geval van Tysabri (natalizumab) is het noodzakelijk om 3 maanden vantevoren te stoppen, maar bij voorkeur ook niet veel langer omdat bij deze medicatie een zogeheten “Rebound Effect” verwacht kan worden. Of en wanneer dit zal optreden is niet zeker en voor iedere patient verschillend. Volgens ervaringsverhalen kun je in dit geval een (hopelijk tijdelijke) ernstige achteruitgang verwachten. Al met al niet fijn om een HSCT traject met een dergelijke ‘valse start’ te beginnen. Hoe lang de wash-out periode voor iedere medicatie dient te zijn, lees je bijvoorbeeld hier. periode’ van 3-6 maanden is noodzakelijk, afhankelijk van het type
Allereerst kan een MS patiënt zich aanmelden voor een HSCT behandeling. Wanneer de patiënt aan de gestelde voorwaarden voldoet, kan er een startdatum bepaald worden. Zodra een startdatum bekend is, kunnen er belangrijke zaken in het voortraject afgestemd worden. Hierbij kun je denken aan behandelingen aan het gebit, eventueel het invriezen van eicellen vanwege het risico op onvruchtbaarheid (3-5%), maar ook het tijdig stoppen met MS remmende medicatie. Een zogeheten ‘wash-out medicatie. Om een voorbeeld te noemen, in het geval van Tysabri (natalizumab) is het noodzakelijk om 3 maanden vantevoren te stoppen, maar bij voorkeur ook niet veel langer omdat bij deze medicatie een zogeheten “Rebound Effect” verwacht kan worden. Of en wanneer dit zal optreden is niet zeker en voor iedere patient verschillend. Volgens ervaringsverhalen kun je in dit geval een (hopelijk tijdelijke) ernstige achteruitgang verwachten. Al met al niet fijn om een HSCT traject met een dergelijke ‘valse start’ te beginnen. Hoe lang de wash-out periode voor iedere medicatie dient te zijn, lees je bijvoorbeeld hier. periode’ van 3-6 maanden is noodzakelijk, afhankelijk van het type
De behandelprotocollen van HSCT behandeling kunnen per locatie (land) lichtelijk verschillen. Op iedere locatie worden bij MS patienten de ziekteactiviteit gestopt, maar iedere locatie kent ook een groep met zogeheten “non-responders”. In hoeverre het uitgevoerde behandelprotocol verschil uitmaakt, zal de tijd moeten uitwijzen. Vooralsnog zijn er nog geen aanwijzingen of het ene protocol echt beter is dan het andere. De volgende opbouw van de behandeling is naar aanleiding van het behandelprotocol in Moskou, Rusland.
Allereerst wordt er de eerste 3-4 dagen gestart met een uitgebreid en grondig onderzoek. Pas wanneer volledig zeker is dat er geen virussen of aandoeningen gevonden worden, wordt er akkoord gegeven om de HSCT behandeling te starten. Vanaf aankomst tot vertrek neemt dit ongeveer een complete maand in beslag.
De dag van stamceltransplantatie is aangebroken. Dit is het moment dat de eigen geoogste en ‘schone’ stamcellen terug worden getransplanteerd. Zodra de stamcellen zijn ontdooid, worden deze met behulp van spuiten via de subclavia lijn terug ingespoten.
Het lichaam zal even tijd nodig hebben om volledig te herstellen van de chemotherapie. Als het goed is heb je nu weer een ‘nieuw’ immuunsysteem zonder ziekteactiviteit door MS. Het immuunsysteem is nog fragiel, net als bij een baby en zal nog moeten aansterken. Ook thuis zullen er nog enige hygiene restricties van kracht zijn, afhankelijk van de situatie. De revalidatie- en herstelperiode kan varieren tussen enkele maanden tot een jaar, of mogelijk nog wat langer.
Zoals gezegd, eenmaal terug thuis is het infectiegevaar nog niet geweken. Voedingsregels, hygiëne en het vermijden van sociaal contact (en gebruik van mondkapjes) is de eerste periode van 3 maanden zeer belangrijk. Voeding nuttigen buiten de deur (horeca / uiteten) dient bijvoorbeeld de eerste 6 maanden vermeden te worden. Het is belangrijk om de juiste regels op te volgen om te voorkomen om opnieuw in het ziekenhuis te belanden door bijvoorbeeld een simpele verkoudheid of longontsteking en zelfs sepsis ligt op de loer.
De fout in het immuunsysteem waarbij kwaadwillende B en T cellen de gezonde cellen in het lichaam aanvallen en daar schade toebrengen, deze cellen worden d.m.v. chemotherapie onderuit gehaald. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt met behulp van de lichaamseigen stamcellen weer sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond en er nog geen kwaadwillende B en T cellen aangemaakt werden. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de (recente) schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen.
Er zijn meerdere organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT behandeling aanbieden. Het is namelijk van groot belang om de ziekteactiviteit zo snel mogelijk te stoppen in plaats van af te remmen, om verdere onherstelbare zenuwschade te voorkomen. Het is tevens belangrijk om niet te lang af te wachten omdat een zo positief mogelijke uitkomst afhankelijk is van een aantal relevante factoren. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar helaas niet bij MS. Er vinden wel acties en burgerinitiatieven plaats om dit ook in Nederland mogelijk te maken maar voordat het zover is zijn we een aantal jaren verder, kostbare tijd die vele MS patiënten niet hebben.
De vorm van MS is inmiddels niet meer relevant omdat bij alle vormen van MS een positievere uitkomst is gebleken t.o.v. reguliere MS remmende medicatie. Om de risico’s af te wegen voor het uitvoeren van een HSCT behandeling, zijn de beste resultaten verkregen met de volgende factoren (aldus Dr. Federenko, Moskou, Rusland):
Neemt niet weg dat de behandeling ook bij de overige vormen van MS ingezet wordt, bij hogere leeftijden, langere ziekteduur, etc. Kortom, het is dus belangrijk om deze behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten om verdere schade te beperken.
Er zijn meerdere organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT behandeling aanbieden. Het is namelijk van groot belang om de ziekteactiviteit zo snel mogelijk te stoppen in plaats van af te remmen, om verdere onherstelbare zenuwschade te voorkomen. Het is tevens belangrijk om niet te lang af te wachten omdat een zo positief mogelijke uitkomst afhankelijk is van een aantal relevante factoren. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar helaas niet bij MS. Er vinden wel acties en burgerinitiatieven plaats om dit ook in Nederland mogelijk te maken maar voordat het zover is zijn we een aantal jaren verder, kostbare tijd die vele MS patiënten niet hebben.
De vorm van MS is inmiddels niet meer relevant omdat bij alle vormen van MS een positievere uitkomst is gebleken t.o.v. reguliere MS remmende medicatie. Om de risico’s af te wegen voor het uitvoeren van een HSCT behandeling, zijn de beste resultaten verkregen met de volgende factoren (aldus Dr. Federenko, Moskou, Rusland):
Neemt niet weg dat de behandeling ook bij de overige vormen van MS ingezet wordt, bij hogere leeftijden, langere ziekteduur, etc. Kortom, het is dus belangrijk om deze behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten om verdere schade te beperken.
