Ik zou zo graag...
even gewoon willen lopen even niet moe zijn weer die fitte moeder willen zijn
Ik zou zo graag...
Waarom deze crowdfunding?
Ik ben Irma Kremer, 48 jaar oud en moeder van vijf fantastische kids, die inmiddels al voor drie stuks -even fantastische- aanhang hebben gezorgd.
Tot mei 2016 leefde ik een ‘normaal’ leven; Ik had een leuke baan, waar ik erg veel voldoening uit haalde, ging graag sporten en was altijd te porren voor een uitje met familie of vrienden.
Nu heb ik MS. Door MS kan ik steeds minder. Heel veel kan ik niet meer zelf, er valt steeds meer af. Wat is het volgende dat het niet meer doet? Hoe lang kan ik nog zonder een traplift, een rolstoel, zonder thuiszorg?
De stamceltransplantatie in Moskou kan ervoor zorgen dat ik mijn vrijheid weer terug krijg, dat ik wel weer mijn eigen boodschappen kan gaan doen, een stuk kan gaan wandelen, het kan ervoor zorgen dat ik mijn leven weer terug krijg.
Deze behandeling kost veel geld, hiervoor heb ik jullie hulp nodig.
Doneer en maak Irma's MisSie mogelijk
Hoe kan er gedoneerd worden?
Donatie
Wil je erop letten dat je het donatieproces helemaal gaat afronden? Nadat je de groene knop hebt ingedrukt wordt je doorgestuurd naar de betaalmodule.
Het is ook mogelijk een bedrag te doneren via een handmatige overschrijving naar het volgende bankrekening nummer:
NL08 RABO 0367 3413 36
op naam van Irma’s MisSie.
Uiteraard zorgen wij dat uw gegevens/donaties privé blijven.
Mocht u toch liever anoniem doneren, mag u bij email; info@irmasmissie.nl invullen en een willekeurige naam.
We waarderen elke euro! Heel erg bedankt!
* Totaal gedoneerd wordt elke dag handmatig bijgewerkt
Veel gestelde vragen
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De precieze oorzaak van MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. Zo zijn er aanwijzingen dat erfelijkheid, virusinfecties of eetgewoontes een rol spelen, maar niemand weet precies hoe het zit. In de hersenen en het ruggenmerg ontstaan ontstekingen, die meestal een paar millimeter tot een centimeter groot zijn. Hierdoor raakt de myeline (de isolerende laag om de zenuwen) beschadigd, waardoor de zenuwen signalen niet goed kunnen doorgeven. Op den duur kan ook de zenuw zelf beschadigd raken. Door de beschadiging van de myeline en de zenuwen bereiken de signalen niet hun eindbestemming in het lichaam. Als bijvoorbeeld een spier geen signalen ontvangt, zal deze niet bewegen en verlamd raken, ook al mankeert de spier zelf niets. MS is dus geen spierziekte. Welke klachten iemand krijgt, hangt af van de plaats waar de ontstekingen ontstaan, en dat kan per persoon erg verschillen.
SCT staat voor autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Het immuunsysteem wordt vernietigd d.m.v. chemotherapie en met behulp van het transplanteren van de lichaamseigen stamcellen kan het lichaam weer een nieuw immuunsysteem opbouwen. Oftewel, een volledige herstart van het immuunsysteem.
Er is veel meer te vertellen over deze behandeling. Wil je meer weten? Klik hier.
Uit verschillende studies is naar voren gekomen dat de behandeling effectief kan zijn bij een deel van de mensen met MS. Deze groep bleef na behandeling gedurende meerdere jaren vrij van ‘schubs’ en op MRI-beelden werden geen nieuwe actieve laesies gevonden.
Opmerkelijk is dat de behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij sommige mensen zelfs tot herstel van het functieverlies. De beste resultaten zijn behaald bij mensen met een vroege, agressieve vorm van relapsing-remitting MS (RRMS). Voor mensen met een progressieve vorm van MS lijkt de behandeling vooralsnog niet effectief.
Het is van groot belang om de ziekteactiviteit zo snel mogelijk te stoppen in plaats van af te remmen, om verdere onherstelbare zenuwschade te voorkomen.Het is tevens belangrijk om niet te lang af te wachten omdat een zo positief mogelijke uitkomst afhankelijk is van een aantal relevante factoren. De vorm van MS is inmiddels niet meer relevant omdat bij alle vormen van MS een positievere uitkomst is gebleken t.o.v. reguliere MS remmende medicatie. Om de risico’s af te wegen voor het uitvoeren van een HSCT behandeling, zijn de beste resultaten verkregen met de volgende factoren (aldus Dr. Federenko, Moskou, Rusland): Vorm van MS: RRMS heeft de beste resultaten; MS diagnose van korter dan 5 jaar; een leeftijd van <35 jaar wordt als meest gunstig aangegeven; de mate van invaliditeit. Hiervoor bestaat een schaalverdeling, een zogeheten EDSS score. Wanneer je score te hoog is word je ook niet meer bij alle klinieken toegelaten. Neemt niet weg dat de behandeling ook bij de overige vormen van MS ingezet wordt, bij hogere leeftijden, langere ziekteduur, etc. Kortom, het is dus belangrijk om deze behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten om verdere schade te beperken.
Er zijn meerdere organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT behandeling aanbieden. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar helaas niet bij MS. Er vinden wel acties en burgerinitiatieven plaats om dit ook in Nederland mogelijk te maken maar voordat het zover is zijn we een aantal jaren verder, kostbare tijd die vele MS patiënten niet hebben.
Wereldwijd hebben al zo’n 1.500 MS-patiënten een stamcel-transplantatie ondergaan. Maar in Nederland niet.
Zorgverzekeraars willen niet vergoeden omdat het Zorginstituut de behandeling nog niet goedkeurt voor MS-patiënten.